Ziua Internationala a Hemofiliei, marcata anual in 17 aprilie, aduce in prim-plan o realitate ingrijoratoare: la nivel global, un numar semnificativ de persoane care sufera de aceasta boala raman nediagnosticate si, implicit, netratate.
Hemofilia este o boala ereditara de coagulare a sangelui, asociata cromozomului X, in care organismul nu produce suficienti factori de coagulare. In mod normal, atunci cand ne ranim, organismul activeaza un mecanism complex care opreste sangerarea. La persoanele cu hemofilie, acest proces este incetinit sau incomplet, ceea ce face ca sangerarile sa dureze mai mult decat in mod obisnuit, lucru care le pune sanatatea si viata in pericol. Boala se manifesta prin sangerari prelungite dupa rani sau interventii, dar si prin sangerari spontane, in special la nivelul articulatiilor si muschilor.
Tema din acest an, „Diagnosis: First step to care” („Diagnosticul: Primul pas spre ingrijire”), subliniaza importanta identificarii precoce a bolii, ca prim pas catre acces la tratament si o viata cat mai apropiata de normal.
„In viata unui pacient cu hemofilie, momentul diagnosticului este unul definitoriu. In spatele fiecarui diagnostic exista un copil, un tanar sau un adult care isi doreste, in esenta, acelasi lucru ca noi toti: o viata normala. Exista o familie care invata, uneori din mers, cum sa gestioneze o boala rara. Exista emotii, intrebari, uneori frustrare, dar si mult curaj.
Hemofilia nu inseamna doar sangerari sau tratamente. Inseamna zile in care durerea limiteaza miscarea, inseamna griji constante, dar si eforturi continue de a merge mai departe. Tocmai de aceea, rolul nostru, ca profesionisti in sanatate, nu este doar de a trata, ci si de a insoti, de a intelege si de a sustine.
Vestea buna este ca astazi avem mai multe solutii ca oricand. Tratamentul hemofiliei a evoluat enorm si ofera pacientilor sansa la o viata mai sigura, mai activa, mai apropiata de normal. Dar tratamentul, oricat de modern ar fi, nu este suficient fara grija, fara continuitate si fara o relatie de incredere intre pacient si echipa medicala.
Asistenta medicala in hemofilie inseamna oameni. Inseamna o echipa care lucreaza impreuna – medici din multiple specialitati, asistenti, kinetoterapeuti, psihologi – fiecare contribuind la binele pacientului, precum si pacientul insusi, care devine, in timp, un partener activ in propria ingrijire”, spune prof. univ. dr. Ioana Ionita, sefa Clinicii de Hematologie a Spitalului Municipal Timisoara.
In cadrul Spitalului Clinic Municipal de Urgenta Timisoara, pacientii cu hemofilie beneficiaza de ingrijire prin Programul National de Tratament al Hemofiliei, care asigura nu doar ingrijirea de zi cu zi, ci si interventiile in diverse situatii medico-chirurgicale.
Activitatea Clinicii de Hematologie depaseste insa cu mult aceasta patologie, acoperind un spectru larg de afectiuni, de la cele frecvente, benigne, pana la cele oncologice severe.
Ce fel de afectiuni sunt tratate la Clinica de Hematologie
Pacientii din regiunea de Vest a tarii se pot adresa Clinicii de Hematologie prin ambulatorul de specialitate, pe baza unui bilet de trimitere de la medicul de familie sau de la alti specialisti. Aici sunt evaluate atat cazuri frecvente, precum anemii, trombocitopenii sau tulburari de coagulare, cat si afectiuni hematologice complexe, inclusiv boli oncologice (hemopatii maligne). In functie de recomandarea medicala, pacientii pot fi ulterior internati, majoritatea internarilor fiind stabilite in urma consultului realizat in ambulator. Exista si situatii in care internarea este indicata in urma unor consulturi interdisciplinare.
„Hematologia este una dintre acele specialitati in care pacientul beneficiaza de ingrijire de la afectiuni simple, cum ar fi sindroamele anemice, pana la afectiuni extrem de grave, cum sunt leucemiile acute, care reprezinta urgente si care sunt patologii foarte agresive.
Noi ne desfasuram activitatea atat in ambulatorul de specialitate, cat si pe sectie, unde pacientii sunt internati prin internare continua sau spitalizare de zi. In ambulator, colegii mei consulta pacienti trimisi de medicii de familie sau de alti specialisti, si, in cea mai mare parte, pacientii nostri cronici, care au nevoie de evaluari si monitorizari lunare. Majoritatea pacientilor nostri sunt pacienti cronici care necesita astfel evaluari si monitorizari, precum si eliberarea documentelor medicale periodice.
Cel mai important segment il reprezinta patologiile maligne. Peste 80% dintre pacientii pe care ii ingrijim au cancere hematologice. Aici includem limfoamele Hodgkin si non-Hodgkin, mielomul multiplu, leucemiile cronice – limfatica cronica, mieloida cronica – si leucemiile acute. Toate aceste patologii sunt ingrijite de catre noi”, adauga prof. univ. dr. Ioana Ionita.
Programe nationale si investigatii esentiale pentru stabilirea unui diagnostic
Clinica de Hematologie deruleaza programe nationale esentiale pentru pacienti, inclusiv Programul National de Tratament al Hemofiliei si Talasemiei, care asigura accesul la tratament si interventii complexe.
„Desfasuram programe nationale de sanatate foarte importante. Toate programele care tin de hematologie sunt derulate in sectia noastra. De exemplu, prin Programul National de Oncologie sunt acoperite diagnosticul, tratamentul si monitorizarea pe termen lung a pacientilor cu hemopatii maligne. Bineinteles, desfasuram si Programul National de Tratament al Hemofiliei, cu toate subprogramele lui, inclusiv cel de chirurgie pentru pacientul hemofilic.
Avem o colaborare foarte buna cu clinicile cu specific chirurgical (Chirurgie Generala, Ortopedie, ORL, CMF s.a.m.d.) din cadrul spitalului nostru si al altor spitale timisorene, printre care Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timisoara si Institutul de Boli Cardiovasculare Timisoara, care realizeaza interventii chirurgicale la pacienti hemofilici – lucru remarcabil care este posibil printr-o colaborare interumana deosebita. Colaboram foarte bine si cu alte spitale unde se desfasoara acest program, precum Spitalul «Louis Turcanu», unde realizam investigatiile necesare pentru acesti pacienti, Centrul Medical Cristian Serban Buzias, unde se realizeaza recuperarea postoperatorie a pacientilor, instruirea acestora si a familiilor etc.”, mai spune dr. Ioana Ionita.
Diagnosticul corect este sustinut de investigatii specializate efectuate in laboratorul de hematologie al spitalului, un laborator acreditat, cu traditie.
„Spitalul Municipal ofera, pe langa medici hematologi foarte bine pregatiti, si analize speciale. Laboratorul de hematologie este acreditat ISO RENAR, este un laborator de excelenta, dezvoltat de peste 30 de ani, cu personal foarte bine calificat.
Aici se realizeaza, in mod special, frotiuri de sange periferic, care sunt esentiale pentru diagnosticul hematologic, de la leucemii acute pana la alte patologii maligne si non maligne. Frotiul de sange periferic este, practic, piatra de temelie a diagnosticului in hematologie.
De asemenea, se efectueaza aspirate medulare – medulograme – realizate de colegii din laborator, cu o calitate foarte buna. Aceste investigatii ne ajuta zilnic sa stabilim diagnostice de certitudine”, a specificat dr. Ionita.
Medicii atrag atentia ca multe afectiuni hematologice pot evolua fara simptome evidente, motiv pentru care analizele de rutina si controalele regulate sunt esentiale pentru diagnosticarea precoce si initierea tratamentului. (Spitalul Clinic Municipal de Urgenta Timisoara, Biroul de Comunicare)
