Fibroza chistica, cea mai frecventa boala genetica severa diagnosticata la copii, afecteaza nu doar plamanii si sistemul digestiv, ci si sanatatea emotionala a pacientilor si a familiilor lor. Medicii atrag atentia ca unul din cinci adolescenti cu aceasta afectiune prezinta simptome de depresie, iar unul din patru se confrunta cu anxietate.
Potrivit specialistilor de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timisoara, ghidurile internationale recomanda evaluarea anuala a depresiei si anxietatii la pacientii cu fibroza chistica incepand cu varsta de 12 ani, insa componenta psihologica a bolii este inca insuficient discutata.
„Fibroza chistica nu afecteaza doar plamanii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boala care influenteaza intreaga viata a copilului si a familiei. Programul zilnic este construit in jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseala, stres, anxietate si chiar depresie. De aceea, ghidurile internationale recomanda evaluarea anuala a depresiei si anxietatii la pacientii cu aceasta boala, incepand cu varsta de 12 ani. Din pacate, despre povara emotionala pe care o presupune fibroza chistica se vorbeste inca prea putin”, a declarat prof. dr. Ioana Ciuca, medic primar pneumolog pediatru si coordonator al Compartimentului de Pneumologie Pediatrica din cadrul SCJU Timisoara.
Fibroza chistica determina acumularea unor secretii dense si vascoase in plamani si in alte organe, favorizand infectiile respiratorii repetate si afectand digestia. Fara tratament, boala poate duce la deteriorarea functiei pulmonare si la intarzieri in dezvoltarea copiilor.
Medicii subliniaza ca impactul bolii este resimtit si de familii. Aproximativ o treime dintre parintii copiilor diagnosticati prezinta simptome de depresie, iar aproape 4 din 10 se confrunta cu anxietate, in conditiile in care tratamentul presupune zilnic doua-trei ore dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor si administrarii medicamentelor.
„Pentru un copil diagnosticat cu fibroza chistica, tratamentul nu reprezinta o etapa, ci face parte din viata de zi cu zi, pentru tot restul vietii. In medie, doua-trei ore din fiecare zi sunt dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrarii medicamentelor si celorlalte terapii necesare pentru a tine boala sub control. La toate acestea se adauga scoala, activitatile obisnuite si dorinta fireasca a copilului de a avea o viata normala. Este un efort continuu, pe care atat copilul, cat si familia il duc in fiecare zi”, a explicat prof. dr. Ioana Ciuca.
Specialistii atrag atentia ca ingrijirea copiilor cu fibroza chistica necesita o echipa multidisciplinara, din care fac parte pneumologul pediatru, gastroenterologul, nutritionistul, kinetoterapeutul si psihologul. Identificarea precoce a anxietatii si depresiei poate imbunatati raspunsul la tratament si calitatea vietii pacientilor.
La Clinica de Pediatrie Bega II din cadrul Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Timisoara functioneaza Centrul National de Fibroza Chistica – Mucoviscidoza, care coordoneaza cazurile la nivel national si stabileste protocoalele de diagnostic, tratament si monitorizare pentru aceasta afectiune. (Denisa Campean)
